松江/山陰バリアフリーツアーセンター
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5月23日は難病の日ってご存じでしたか?

2024年05月23日 13:08   松江/山陰バリアフリーツアーセンター
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ハダル@矢野です。

5月は、やっぱりさわやかで気持ちのいい日がつづいております。
以下について掲載いさせていただくと共に社会啓発をお願いいたします。



5月23日は難病の日ってご存じでしたか?

難病とは「難病の患者に対する医療等に関する法律(以下、「難病法」といいます)」では、
「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、
当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」とされています。

 ※詳しくは
「難病情報センター」(https://www.nanbyou.or.jp/)
 のホームページをご確認ください。


2 指定難病とは                              
難病法で定められた「難病」のうち、患者数が国内において一定の人数に達せず、か
つ診断に関して客観的な指標による一定の基準が定まっており、患者の置かれている
状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大
臣が指定する疾病です。この「指定難病」と診断された場合は医療費助成制度の対象
となります。

※指定難病の一覧は「難病情報センター」のホームページをご確認ください。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5461)


2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)
が成立したことを記念して、
日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録している。
患者さんや家族の思いを多くの人に知ってもらう機会となることを目的とする。
島根県においても、「難病の日」を広く県民に周知するとともに、県内の難病患
者家族会の活動を紹介し、
難病に対する理解の促進を図る。

(主催)
しまね難病相談支援センター
(協力)
全県的難病患者、家族会(5団体)
全国膠原病友の会島根県支部
山陰網膜色素変性症協会
日本ALS協会島根県支部
全国筋無力症友の会島根県支部
PSP/CBDのぞみの会中国ブロック
の活動紹介等の展示も予定しておりますので、ご了承いただきます

  島根県健康推進課、浜田市、浜田保健所

(日時、場所)
島根県庁 1F玄関ロビー展示コーナー   5月23日(火)~5月26日(金)
浜田市役所 玄関ロビー展示コーナー    5月23日(火)~5月26日(金)

(内容)
「難病の日」ポスター
全県的難病患者、家族会の活動紹介
しまね難病相談支援センターの紹介
ボランティア団体 ぱらてぃみの活動紹介  等   

お近くにお住まいの方は、ぜひ、ご覧ください。