ハダル＠矢野です。
５月は、やっぱりさわやかで気持ちのいい日がつづいております。
以下について掲載いさせていただくと共に社会啓発をお願いいたします。
５月２３日は難病の日ってご存じでしたか？
難病とは「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、「難病法」といいます）」では、
「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、
当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」とされています。
※詳しくは
「難病情報センター」（https://www.nanbyou.or.jp/）
のホームページをご確認ください。
２ 指定難病とは
難病法で定められた「難病」のうち、患者数が国内において一定の人数に達せず、か
つ診断に関して客観的な指標による一定の基準が定まっており、患者の置かれている
状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大
臣が指定する疾病です。この「指定難病」と診断された場合は医療費助成制度の対象
となります。
※指定難病の一覧は「難病情報センター」のホームページをご確認ください。
（https://www.nanbyou.or.jp/entry/5461）
２０１４年５月２３日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）
が成立したことを記念して、
日本難病・疾病団体協議会が、毎年５月２３日を「難病の日」に登録している。
患者さんや家族の思いを多くの人に知ってもらう機会となることを目的とする。
島根県においても、「難病の日」を広く県民に周知するとともに、県内の難病患
者家族会の活動を紹介し、
難病に対する理解の促進を図る。
（主催）
しまね難病相談支援センター
（協力）
全県的難病患者、家族会（５団体）
全国膠原病友の会島根県支部
山陰網膜色素変性症協会
日本ALS協会島根県支部
全国筋無力症友の会島根県支部
PSP/CBDのぞみの会中国ブロック
の活動紹介等の展示も予定しておりますので、ご了承いただきます
島根県健康推進課、浜田市、浜田保健所
（日時、場所）
島根県庁 １F玄関ロビー展示コーナー ５月２３日（火）～５月２６日（金）
浜田市役所 玄関ロビー展示コーナー ５月２３日（火）～５月２６日（金）
（内容）
「難病の日」ポスター
全県的難病患者、家族会の活動紹介
しまね難病相談支援センターの紹介
ボランティア団体 ぱらてぃみの活動紹介 等
お近くにお住まいの方は、ぜひ、ご覧ください。
ハダル＠矢野です。
ヘルプマークはどのような人が持って、どんな意味があるのか、周りで気を付けることはあるのか、
などについて解説します。
そこで今回は、ヘルプマークの意味やヘルプマークの人を見かけたら配慮してほしいことについて
お伝えしたいと思います！
そもそもヘルプマークとは、どんな意味があるのでしょうか？
ヘルプマークは
「外見からはわからない、援助や配慮を必要としている方々が、そのことを周囲の方に知らせて
援助が得やすくなるよう作成されたマーク」
です。
では、ここでいう「援助や配慮を必要としている方々」とは具体的にどのような人のことを指すのかを
説明します。
身体機能に基準を設けているわけではありませんが、「義足や人工関節を使用している方、
内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていて、配布を希望する方々」
に配布されています。
※該当の方はお住まいの自治体の指定されている駅や役所、病院で受け取ることができますので、
ほしい方は確認してみてくださいね。
ここからは、ヘルプマークの方を見かけたらどのような援助や配慮をするべきなのかお伝えします。
●電車やバスなどの公共交通機関に乗っているとき
席を譲る声かけをお願いします。
当然ですが、携帯電話を近づけてもいけません！
外見では健康に見えても、疲れやすかったり、つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。
そのため、自分が体調が悪いときに無理をしてまで配慮する必要はありませんが
「席を譲りましょうか？」の声かけがあると助かります。
●商業施設や駅で困っていそう、体調が悪そうなとき
ヘルプマークを持っている人の中には、交通機関の事故などの突発的な出来事に、臨機応変に対応することが困難な方や、
立ち上がる、歩く、階段の昇降などの動作が困難な方もいます。
そのため、施設内や駅で困っている方、体調が悪そうなときは声をかけてもらえると助かります。
ヘルプマークは、身体障害だけでなく精神障害の方も持っているので、
困っていそうなときは声をかけたり配慮していただけると嬉しいです。
少しヘルプマークについて理解していただけたでしょうか？
まだまだ始まったばかりで浸透してきたばかりの制度ですが、ヘルプマークで助けられている人も多いと思います。
私もヘルプマークを持っている1人です。
街中や公共交通機関で、認知度の低さによって「ヘルプマークをつけているのは大げさ」「見た目も普通なのに」
などと、言われることも多々あります。
そして、みなさんの配慮や援助がヘルプマークを持つ人の助けになっていることを知ってほしい、
ヘルプマークの認知度を上げて心無い言葉を言われることがない世界にしたいと思いこの記事を書きました。
ハダル＠矢野です。
バリアフリー情報誌「てくてく日和山陰」には、私もコラムを書いていますので、どうぞお読み下さい。
まち歩きバリアフリー情報誌てくてく日和山陰、2024年春号が完成しました。
今回は、斐川特集です。
表紙イラストは出西窯です。
読み応えある記事が満載ですので、ぜひ手にとってください。
遠方にお住いの方、誌面が読みにくい方のためにダウンロード版を準備中です。
印刷に便利なＰＤＦ版と、画面読み上げソフトでも読みやすいワード版をアップする予定です。
アップすると、下のホームページからダウンロードできます。
http://project-ui.com/social-business/barrier-free/hirori/
ハダル＠矢野です。
４月は、それぞれの方にとって新しい人生のスタートの月ですね！
新年度を迎えて ゆうあい20周年に向けてキッズゆうあい・ジュニアゆうあいでは、
4月を迎えて進級ないしは小学校（小学部）から中学校（中等部）へ、中学校から高校（高等部）へ、
そして就労への道に歩みを進めています。
2011年11月に障がいのあるお子さんを預かり、適切な療育を行う事業として、
放課後等デイサービスの前身である児童デイサービスからスタートして12年半。
おかげさまで現在は４事業所を安定的に運営しております。
就労支援では、就労継続支援Ａ型、Ｂ型事業、就労移行支援事業を行い、
ジュニアゆうあいの利用者で高校（高等部）を卒業したのちに、
ゆうあいの就労支援事業を選んで、通所される方もいらっしゃいます。
また、3年前からは相談支援事業、地域活動支援センターの運営を開始し、
より幅広く障がいのある子どもから大人まで、そしてご家族をサポートする体制、環境を整えてきています。
設立が2014年7月ですので、今年の７月に２０周年を迎えます。
この秋には20周年を記念した催しを考えているところです。
これまでゆうあいを支えていただきました皆様に心より感謝するとともに、これからの取り組み、
活動へのご協力をよろしくお願い申し上げます。
住所：〒690-0888 島根県松江市北堀町35-14
電話：0852-32-8645
ファックス：0852-28-1116
URL：http://www.project-ui.com/
活動紹介：http://blog.canpan.info/tekutekumeruma/
mail：info@project-ui.com
